21 de novembro, 13h. Anote na agenda e não perca a hora, pois temos um encontro marcado no Auditório da Dermatologia para o pré-lançamento da websérie Raros, que aborda questões das Doenças Raras. Os entraves para o tratamento multidisciplinar, a dedicação de profissionais de saúde, a dificuldade de diagnóstico e outros temas serão relatados em episódios que irão ao ar nas redes sociais toda sexta-feira, às 19h. O pré-lançamento é aberto aos gestores e colaboradores que queiram participar.

Cada episódio tem uma personagem guia, que possui uma doença rara. O primeiro episódio é sobre Thais, que tem Síndrome de Good, Imunodeficiência Primária e que ficou sem defesas nas vias aéreas, limitando seu convívio social. A segunda é Dizely,  que tem  Angioedema Hereditário, doença que pode causar a morte repentina por edema de laringe. E  Alice, 11 anos, que ainda não tem um diagnóstico fechado.

O primeiro episódio, que será exibido em nosso hospital no dia 21 (quinta-feira) estará disponível para o público no dia 22 (sexta-feira). Os episódios também estarão disponíveis em audiodescrição, janela de libras e legenda descritiva.

Raros

O paciente com Doença Rara tem uma grande dificuldade na obtenção de um diagnóstico assertivo, com muitas internações, intercorrências e desconhecimento da doença, além de enfrentar dificuldade para se ter acesso ao especialista e ao medicamento. Por isso, a websérie pretende contribuir para a divulgação da Rede Nacional das Doenças Raras e influenciar o poder público para a elaboração de uma legislação e de uma política mais inclusiva e protetiva para os Raros.

Esperamos você!